Alopecia Areata en mujeres: entrevista a Patricia Morales

Si nos pides que describamos brevemente a Patricia Morales Lozano (Mérida 1985), tras leer su libro ‘Pelos en la almohada: ser mujer y vivir con alopecia areata’ lo haríamos, sin duda, de la siguiente manera: una mujer valiente que sabe lo que quiere.

Dicho así, parece la sinopsis de una historia de empoderamiento, éxito y lucha. Y lo es, pero conseguirlo no ha sido ni mucho menos un camino de rosas para Patricia. Para ello, ha tenido que ser una mujer resiliente (resiliencia, esa palabra que se ha puesto tan de moda en estos tiempos de pandemia, y que se refiere a la capacidad de adaptación ante situaciones adversas que a veces resulta tan difícil de alcanzar), porque su vida y su camino no han sido nada fáciles.

Nos hace mucha ilusión contar con Patricia en nuestro blog. La “conocimos” (lo ponemos entre comillas porque en realidad no la conocemos en persona, solo virtualmente) hace un par de años y desde entonces la seguimos y la admiramos. Y no es para menos.

¿Qué es la Alopecia Areata?

Patricia tiene Alopecia Areata. Tomando como referencia la información proporcionada por la Dra. Rita Rodrigues en el blog de Grupo Pedro Jaén, la Alopecia Areata (AA) es una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes. Se caracteriza por una caída recurrente y crónica del cabello de forma asintomática. Esta caída puede ser en parches, de todo el cuero cabelludo o solo en los márgenes, de forma difusa o en todo el cuerpo (la conocida como AA Universal).

Se desconoce su mecanismo de acción, pero simplificándolo mucho: el sistema inmunitario ataca a sus propios folículos pilosos, provocando su caída.

Suele afectar a entre el 0,1-0,2% de la población, puede ocurrir a cualquier edad, pero en la mayoría de los casos se desarrolla en la niñez y en la adolescencia, y tiende a ser más leve cuando aparece a una mayor edad.

Además, estos pacientes presentan un mayor riesgo de presentar otras enfermedades autoinmunes, como lupus eritematoso, hipotiroidismo o vitíligo.

El diagnóstico es fundamentalmente clínico gracias a la especialidad dermatológica de la Tricología.

La repoblación del cabello puede ocurrir de forma espontánea o con tratamiento. En cuanto a cómo tratar la Alopecia Areta, las pautas y el tratamiento a seguir se establecen dependiendo de la edad del paciente, la extensión y el tiempo de evolución de la enfermedad.

Es una de las enfermedades que más afectan a la autoestima y a la calidad de vida de los que la padecen. Y si hablamos de Alopecia Areata en mujeres, para la que, siendo realistas, la sociedad aún no está preparada -ver a una mujer sin pelo, sin cejas, sin pestañas sigue produciendo extrañeza- el golpe se multiplica.

La historia de Patricia

Patricia dice que todo empezó sin darse cuenta. Sufrió su primera crisis de Alopecia Areata a los 19 años, cuando estaba inmersa en los exámenes de Selectividad. Lo que empezó con una calva que se recuperó bastante rápido sin apenas tratamiento pasó, casi 1 año más tarde, a otra nueva calva que le hizo perder más del 50% de su melena en apenas 15 días.

Comenzó con el tratamiento, pautado por un dermatólogo, a raíz de su segunda crisis.

Gracias al tratamiento, recuperó prácticamente la totalidad del pelo, pero con su vuelta comenzó también una vida llena de revisiones, pastillas y de estar continuamente pendiente de cuánto pelo perdía. Tal y como lo define ella en su libro: estaba siempre alerta, guardaba un secreto que no quería que se desvelase. Afirma que se convirtió en una persona vulnerable, que lloraba con facilidad. Sentía vértigo ante cualquier cambio, ya fuera personal o profesional, y de su personalidad activa e inquieta, pasó a ser más tranquila y rutinaria, todo para evitar cualquier situación que pueda alterarla. Aún así, pese a estar deprimida, no dejó ni de salir ni de relacionarse. Nadie se dio cuenta de lo que estaba viviendo.

No sabe qué le provocó que el pelo se le volviera a caer, lo achaca a su vena demasiado emocional e intensa. Volvió de nuevo a tratamiento, más agresivo que el anterior, y del que no estaba del todo convencida. Cuando se dio cuenta de que era dependiente de ello, decidió que no quería continuar. Quería estar sana y vivir sin ser una esclava. Y se rapó el pelo. Fue uno de los días más importantes de su vida. Sintió tal sensación de libertad que aún se emociona. “Me sentí poderosa, por primera vez”. Aquello supuso la aceptación completa de su condición, asumió que se había quedado calva para siempre y que tenía que vivir así. Patricia acabaría perdiendo el pelo de las cejas y casi por completo el de las pestañas.

En marzo de 2020 publica su primer libro, titulado ‘Pelos en la almohada: ser mujer y vivir con alopecia areata’. En él, habla de su propia historia y de la relación de dependencia que tiene la mujer con su cabello.También ofrece asesoramiento en cuestiones tan necesarias como la compra de una peluca, qué opciones hay disponibles en el mercado, cuándo decantarse por una u otra, cómo cuidarlas y adaptarlas a tu estilo, etcétera. Es, sin duda, una guía de referencia para la Alopecia Areata en mujeres, una luz en medio de la oscuridad.

Alopecia Areata en mujeres

P: “Este libro es lo que me hubiera gustado encontrarme la primera vez que perdí mi pelo”, dices en la introducción. ¿Qué fue lo que te encontraste?

R: Me encontré sin ningún apoyo a nivel emocional y estético, que creo fundamentales a la hora de afrontar la alopecia femenina. Por aquel entonces no conocía ninguna mujer en la misma situación y tuve que buscarme la vida para sobrellevar los cambios que estaba experimentando de la mejor forma posible. Los dermatólogos solo abordaban la parte más científica, por llamarlo de alguna forma, ahora ya no es así. Saben que es importante informar a los pacientes de qué recursos tienen para cejas, terapias grupales, etc. incluso recientemente mi dermatóloga me ha puesto en contacto con otra mujer de la zona donde vivo.

 

P: Para ti, la existencia de la alopecia no era nada nuevo. Tu hermano mayor tiene Alopecia Universal desde los 5 años. Antes de tu primera crisis, ¿en algún momento pensaste que podía pasarte a ti también?

R: No viví con miedo a que me pasara a mí. Realmente la probabilidad es escasa de que ocurra, aunque esto lo supe una vez que me había pasado.

 

P: En tu libro dices que “Es increíble la importancia que tiene el pelo facial, enmarca nuestra mirada, nuestra expresión. Sin cejas ni pestañas, sobre todo sin cejas, pierdes completamente tu identidad. Y voy más allá. No solo nuestra identidad sino la identidad que se asocia a un ser humano. Con la pérdida del cabello al menos no dejas de ser persona, con lo demás, no estoy tan segura”. No podemos estar más de acuerdo contigo. Nos preocupamos en tener unas pestañas más largas y unas cejas con una forma más armoniosa, pero jamás nos paramos a pensar en que lo importante es su presencia, al margen de su apariencia…

R: Sí, desde luego diría que son claves para el rostro, sobre todo en casos como el mío, que de forma natural tienes cejas anchas y pobladas y pestañas largas. Sin duda fue lo más doloroso para mí. Las recuperé espontáneamente y desde hace unos meses las estoy volviendo a perder y otra vez he tenido que pasar el duelo de no reconocerme.

 

P: También dices “Cualquier sitio es factible para encontrar a una persona con ganas de saber, con necesidad de compartir sus miedos, sintiendo el impuso de dar el apoyo que no se le ha pedido, casi siempre en la dirección equivocada”. ¿Te sigues enfrentando a este tipo de situaciones pero ahora quizá las afrontas de otra manera?

R: Sí, muchas veces, en el dentista, en el supermercado… Me lo tomo con humor y aprovecho para educar sobre la Alopecia Areata porque esa es la peor parte de todo, que siempre piensan que es por quimioterapia y te das cuenta de que sigue siendo una enfermedad desconocida por la mayoría de las personas.

 

P: ¿Crees que socialmente es más duro tener Alopecia Areata siendo mujer?

R: Sí, sin duda. El pelo largo es uno de los cánones de belleza de las mujeres, así que las mujeres calvas estamos fuera de absolutamente todo eso. Nosotras mismas hemos crecido con esto y de ahí los problemas de autoestima que genera vivir con alopecia. Cuesta darse cuenta de que la belleza es mucho más que pelo. Sin embargo, tenemos muchos ejemplos en la sociedad de hombres que han tenido éxito en sus carreras (deportistas, actores, etc.) cuya imagen está completamente aceptada e incluso se considera sexy.

 

P: Titulas un capítulo “Vitaminas, champús y demás cuentos chinos”. En él, dices que todos estos productos tienen un efecto cosmético y que médicamente, son completamente ineficaces. ¿Cuántos cuentos chinos te han contado a lo largo de todo este tiempo?

R: ¡La lista es larga! He probado mil cosas y leído ya ni entramos. No creo en ningún suplemento específico para esto. En el mercado hay muchos productos que pueden ayudar a mejorar la apariencia del pelo a nivel cosmético, pero si se cae en exceso, mejor recurrir a un dermatólogo y seguir el tratamiento que nos indique. En cuanto a tratamientos, los relacionados con la acupuntura, el martillo de 7 puntas, infiltraciones de vitaminas naturales… los he probado y son un verdadero martirio.

 

P: ¿Cómo te encuentras ahora?

R: Ahora estoy recuperándome de mi segunda pérdida de cejas y pestañas. El año pasado me volvió a crecer parte del pelo de la cabeza, cejas y pestañas también. Primero, se me cayó el pelo de nuevo y lo he llevado bien, aunque la parte de mirar la almohada y verlos ahí, no ha sido plato de buen gusto. Después, perdí lo demás y ha sido duro. Me costó permitirme estar mal por esto de nuevo y entender que es normal lo que me pasaba. Me he dado cuenta de que tengo que seguir trabajando en gestionar esta incertidumbre que rodea a la alopecia areata.

 

P: ¿Hay algo que aún te quede pendiente por superar/mejorar en tu relación con la Alopecia, o ya te has “liberado” por completo?

R: La pérdida del pelo podría decir que la tengo superada, aunque hay días en que aún me remueven comentarios que escucho a mi alrededor relacionados con el pelo. Creo que más que nada es por seguir reafirmando la importancia que se le da. La parte de cejas y pestañas sí la tengo que trabajar aún porque sigue doliendo, pero voy por buen camino.

 

P: Si tuvieras que dar un consejo a alguien que esté viviendo ahora mismo lo mismo que viviste tú cuando descubriste que la Alopecia Areata había llegado a tu vida para quedarse, ¿cuál sería?

R: Que intente aceptar su nueva imagen lo antes posible. De nada sirve enfocarse en cómo eras antes, sigues siendo tú y eres la primera persona que tiene que creérselo. Es importante también no dejar que nos limite el día a día porque físicamente podemos seguir con nuestras vidas igual.

 

Muchísimas gracias Patricia por compartir este testimonio tan valioso sobre la alopecia areata en mujeres.

Puedes seguir a Patricia en su perfil de Instagram o en su canal de YouTube.

 

¡Hasta la próxima entrada!

 

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